amorningglory

Var ju som sagt I Falun hela långa dagen i Onsdags. Tessan <3 Var med mig så jag slapp sitta där ensam och lyssna <3

Hos dietisten gick det ganka så bra i alla fall... Hon var lite nöjd över att jag äter regelbundet men poängterade att jag måste tänka på kosten. Kalium, forfat och sånt skit. Finns i ALLT vi äter så hur lätt är det? MEn ja.. NU har Tessan hört det också så hon kan ju hejda mig ;)

Sen ett besök hos Njursköterskan. Upprepningar och hej och hå... Men tja.. tydligen deras praxis så bara att gör´t!

MEn sen var vi hos Doktorn.. 115 i blodvärde känns väl kanske i så jävla stabilt.. Eloge till mig att jag ens orkar jobba (Hejja Dessie du är bäst!).
Finns ju andra som är hemma för vad som helst.
Ureat var skit så nu blir det 6 Natiumbikarbonat-tabletter om dagen *suck*
MEn lungröntgen såg i alla fall bra ut! :D

Det som är bra är att en remiss är skickad till Linköping så syrran ska få börja testa sig! Yay!!!
Nu är det på gång! Men jag är fortfarande för frisk för transplantation... Förvirrande...
Ännu mer förvirrande att dom säger: "HAde en frisk människas värden legat på det här så hade vi reagarat men för dig är det normalt".

Vaa?! Normalt?

Orka att folk klagar över småsaker, byt med mig en vecka! Jag ställer upp, inga problems ;)

Men nu ska jag gå ut och fortsätta slita ;)

Puss

Det blir ju en hel del "njurbloggar" för mig. (Surprise)

När jag läser vissa så slår det mig vilket jävla tur i oturen jag har!

Alltså; Jag har ca 15% kvar, jag fungerar än. Mina största symtom är tröttheten och blodtrycket. Trycket går ju att göra nåt åt men inte tröttheten. I vissa perioder har jag myrkrypningar så jag bara vill hugga av mig benen. Aptiten är det ju lite si och så med...

Men, det finns dom som har det så jävla mycket värre! Som är heltidssjukskrivna, trötta som fan, mår illa, kräks mm...

Ja, jag har tur i oturen. Jag kan fortfarande jobba i viss utsträckning... Mest på vilja, men ändå ;) jag känner ju inte efter så mycket.


Men det hade ju kunnat vara värre...Å andra sidan hade det kunnat vara bättre och jag hade vart en normal, frisk 28-åring utan behov av en ny kroppsdel... Men nu är det inte så, det är fan bara att gilla läget för vad vinner jag på att bli en bitterfitta??

Tydligen är ett vanligt symtom minskad sexlust... Men nej, inte det heller :thumbup:

Puss på er

Där kom det! Det som jag har väntat på!

Välkommen nedstämdhet!


Jag som är van att ha hundra saker att göra har helt plötsligt ingenting! Van att jobba i princip jämt, nu 50%.
74 timmar/ månad, 18,5 timmar/ vecka..... Det var många, många år sen jag kände mig så här onyttig :(

Alla behöver vi känna oss behövda, att vi gör en insats. En form av bekräftelse. Men nu.... Nu får jag gå hemma och inte vara behövd...

Tur att Pullan har ont i benet så jag har nånstans att ta vägen, för allt är inte vad det har varit...
På något sätt försvinner folk när det blir jobbigt och lite krav.
När det börjar påverka folk runt mig att jag är sjuk och blir sämre så vill jag inte vara med längre....



 

Hmm... Vart ska jag börja egentligen??

Vi listar tror jag..

*Förhöjda fostafvärden = Tuggtablett till måltid

*D-Vitaminbrist = Vitamintabletter

*Myrkrypningarna = Normalt, blir det värre är det medicinering som gäller

*Domningarna i händer och fötter = Normalt, inte så mycket att göra åt

*Den helvetiska tröttheten = Normalt = 50% Sjukskriven... Jag tänkte mig 25% Men Dr Anders bestämde 50%... Bara att lyssna på Doktorn

Som ni kanske anar så är jag lite deppig just nu. Det är så himla svårt att inse att jag faktiskt inte orkar med. Jag är ju för fasiken 27 år! Mina bästa år och jag kan inte jobba som jag vill....

Det är ju för mitt bästa men ändå... :/

Jaja...

Skriver i morgon.... Har lite att smälta...


Kärlek

Tog sovmorgon idag. Gick upp vid en 10.. Gick inte att sova längre för det var någon lastbil som väsnades utanför...

Har diskat och tagit tabletterna. Är inne på 3dje koppen kaffe så frukosten är väl överstökad den också.

Ska hämta Hinkan 12:30 och sen ska vi åka till Falun... Ajajaj.... Inte roligt...

Jaja... hör väl av mig om nyheterna.

Kärlek

Fy fasen vad sur jag blev nu då!

Inte blir det bättre av att jag mår dåligt som fan, myrkrypningar, ont i magen (mensvärk perhaps?), trött, lite illamående, allmänt åt skogen... förbaskade kroppskrälle som inte kan fungera som den ska!

Ska åka snart och hämta ut mitt körkort..... Känns som om det är typ det jag orkar med idag... Sen ska jag jobba 14-21:30. Hoppas kroppen hänger med....

Jäkla sjukdom! Tänk om det skulle synas hur förjävligt man mår??  Vilken chock folk skulle få...

jaja... Uselt gjort faktiskt

Idag har jag jobbat men gick en timma tidigare för jag skulle till Falun till Doktorn..

Rutinen var som vanligt men tvärt om =) Först blodtryck och sen urinprov, det brukar vara urinprov --> blodtryck men vem bryr sig? Huvudsaken är att det blir gjort.

Blodtrycket var Godkänt och det är ju skönt. Resten av proverna var... ja,.... Inte så bra kanske... Kreatininet har stigit. Inte förvånande men det leder till annat.

*Surheten i min kropp regleras inte. Alltså får jag tillskott nu. Bikarbonat 4 tabletter/dygn.
*Kaliumet är för högt. Ska äta Kaliumfattig kost.
*Fosfatet var fel åt nåt håll.... Ändras det inte blir det behandling mot det också...(Försöker behandla med kost-->Inga mjölkprodukter)

Det är förjävla svårt att komma ihåg vad som sägs men jag kommer ihåg vad som ska göras åt det...

Fy fan, nu börjar det kännas lite surt..... Nästa besök blir om 4 månader... det blir tätare alltså.. Jag samlar i alla fall inte på mig något vatten.. Positivt tänkande!!

Ska få träffa en sköterska som har hand om njursjuka... man kan fråga och få reda på hur behandlingen är längre fram. Det blir bra...

Fick remiss så jag får odla för urinvägsinfektionen i alla fall. Så jag ska bara lämna in det på Vc så fixar Doktorn det.

Det är fan tur att vi betalar skatt!! Skatt är bra, utan skatt blir det dyrt när det väl gäller....

Jaja... Hoppas ni har det bra... Jag försöker =)

kramar

Idag ska jag till Vårdcentralen och lämna lite prover inför läkarbesöket på Torsdag.

Blodprovet är okey, det är att frakta ett rör med pink i handväskan som känns lite sådär.... Men men, det är ju för en bra sak.

Tog ett U-prov på jobbet i helgen och det visade fortfarande Uvi... Ja men jag är inte förvånad för det känns! Nitriter och Leukocyter var ganska högt...

Men på Torsdag ska jag säga till om Pennicillin, ids inte ta det på Vårdcentralen och de kommer ju se det på proverna.. Det blir bäst den här vägen. Men jag tänker inte äta nåt sketet Selexid igen! Funkar nicht! Uselt...

Ja, det blev ett långt stycke om kiss.... =)

Nej, nu ska jag dricka lite kaffe

Hej

Here we go:

Dagen startade tidigt, alltför tidigt. Hade ställt klockan på 5:30 men vaknade 5. Typiskt. Gjorde mig i ordning och kunde ta en lugn promenad till busshållsplatsen. bussen gick 6:35 och var i tid. Skönt. Fick se solen gå upp under färden till Borlänge där jag bytte buss. var framme vid lasarettet vid en 8:15. Skönt att vara i tid! Satt i entren och läste min bok ett tag innan jag gick upp på avdelningen. Mamma hann fram innan jag fick komma in och det var skönt.

Sen skulle de sätta in en droppnål, även kallad skortsten. Det gick inte så himla bra..  Så här är det: jag har tunna vener. Så tunna att jag blev nekad att lämna blod i Blodbussen. Plus att de inte vill synas heller... Dubbelt skit alltså. Hon stack först i min högra arm. försökte o försökte, Inget svar. Tvungen att sticka igen. Försökte på samma arm och helvete vad ont det gjorde! De är inte så små heller de där nålarna.. hon grävde länge och väl men gav upp.
Såg att hon  mådde dåligt för att det gjorde ont på mig men vad fasen, det lär ju göras så det är bara att bita ihop.
Hon hämtade en annan som tog andra armen.
Misslyckades de med den så var det bara att gå på händerna och sticka. Hon kände länge och väl och pumpade blodtrycksmanchetten många gånger.
 Som tur var så hittade hon på första försöket! Jäkla tur! Så jag fick koksalt och jod och koksalt igen och sen var det bara att försöka slå ihjäl 7 timmar.


Som tur var skulle jag vara på Njur halv fyra så 6 timmar att slå ihjäl. Skulle vara tillbaka på Lab 16:40 Prick!
Vi gick lite i Falun och åkte sen till Borlänge. Handlade inte så mycket. Ett litet katträd med en boll på , ett par örhängen och vitaminer =)

Njur gick bra, nästan ingen förändring men fick höja Atacanden till 8mg/dag för att försöka miska Proteinutsläppet ännu mer. Ska ta Prover nästa vecka igen för att se om Kalium-nivån höjs för det är ju inte så bra. 
 Men det sänker ju blodtrycket också så blir det för lågt så jag mår dåligt och svimmar och har mig så får vi sänka igen

Så Doris: Om jag svimmar på jobbet behöver inte ambulans tillkallas... tror jag i alla fall ;-)

Tillbaks till Lab och fick hålla i en värmekudde för jag blev stucken i fingret (eller fingrarna, 2 stycken) Det gör ondare än i armen tycker jag. Det bara rann ur det där fingret! Bra grejor må jag säga! =) Hon fick i alla fall vad hon skulle ha.  Så jag får väl svar på proverna här framöver...

Mamma skjutsade mig till Borlänge där det precis kom in en buss som skulle åt mitt håll! Tur! Så jag var hemma vid en halv 7... Då var det bara att laga mat o greja för jag började jobba kl 7 idag...

Jag var ordentligt trött igår när jag kom hem...

Så! Det var den dagen!

Kollade in Kidneybönans Blogg idag. Såg att Fråga Doktorn hade haft ett program om Njurar och Dialys i veckan. Kollade in det på Svt play och fy fasen vad besviken jag blev!!  

1, håller med Kidneybönan om att det behövs nog mer än "en ledig hylla" när man har påsdialys.

2. De missade uttappningpåsen på sin fina bild.

3. Öh.. är det bara penisionärer över 70 som har dialys i det här landet eller?? Som njursjuk vet jag att så är inte fallet men merparten av Sverige kommet ju att tro det eftersom det bara var äldre i programmet. Som ringde in också förresten....

Jag är glad över att njurarna fick lite plats i Svensk tv för en gångs skull men det var ju helt fel! Skulle vilja ha sett lite yngre personer som berättar om sin sjukdom och om hur man kombinerar kärleksliv, barn och dialys.... Inget som dessa intervjuade kunde bidra med direkt.....

4: Det heter Siljansnäs Pucko! Inte Siljansneees!! Nääääs!!

Hittade ingen klagomålshörna på svts hemsida som dyns var... Detta program störde mig något så oerhört... Hur doktorn kan ju prova att inte avbryta alla hela tiden också.... Pinsamt svt, pinsamt.....Skäms!

Idag ska jag iväg och jobba, blir en lång tur igen. 14-21:30. Kan tillägga att jag har dödligt ont i huvudet och är trött i kroppen.... vet itne om det är mitt blt och bönorna som spökar men jag ska i alla fall till jobbet snart så ska de få ta mitt tryck...

Ringde till Mottagningen härom dagen. Ska få komma i början av oktober för de ligger efter sen i somras... Jäkla landstinget. Skulle ha vart där i slutet av Juli. (Halvårskontroller)  Tycker att vi som går för dessa kroniska sjukdomar är aningens viktiga faktiskt. Inte för att andra inte är lika viktiga men ja ni förstår hur jag menar hoppas jag.
Sen finns det ju självklart de som går där som är mer illa däran än jag och de måste ju få komma först. Det fattar ju jag med. 

Jag hatar att få gå och vänta på att få komma. Jag har haft fjärilar i magen sen i maj-juni då det närmade sig för besök. De fladdrar ju inte mindre nu kan jag säga. Den här jävla sjukdomen är en så stor del av livet.  Jag vet ju att det har försämrats men jag känner att min trygghet är att få komma till Doktor A 2 ggr/år. Bara att få ta proverna och veta att ja det är någon som har koll på mig, ringer upp när jag har frågor och faktiskt bryr sig är så jäkla skönt. 
inte direkt når man har upplevt innan i sjukvården direkt.... 

Ja så är det i alla fall.. 

har ringt en körskola idag och frågat lite om priser... Ska ringa en till i Mora... men gör det från jobbet. Orkar inte sitta hemma och göra det... 

Måste till Expert med datorn också... den nya så klart!! Den ser ju helt konstig ut. Som när man har avslutat ett spel och allt är stort.. Konstigt. Sen slutar scrollen på pekdonet att fungera varje gång jag sätter på datorn... Väl investerade 8000 eller inte. ja jag har ju garanti så då ska de fan få laga!  Har inga virus för det har jag kollat så det är inte det heller... ad trist allt ska vara ibland................

Jaja, iväg till det där förbenade arbetet då......... Behöver semester........ 

ja ni vet att jag har lite vajsing på njurisarna... Denna historia handlar om hur det upptäcktes.

På den tiden bodde vi i lägenhet med en hyresvärd som inte brydde sig nämnvärt om vad som vad fel eller att grannarna störde så sömn var en vara som jag skulle ha köpt svart om det gick...

Vi hade ett säkringsskåp som satt löst som fan. Dett ramlade ner så vi fick hem en gubbe som skulle sätta fast det. Det var ju bara det att det gjorde han inte.... han gjorde en ram och sen skulle det härda och blablabla... jag kom hem från skolan och trodde att det var åtgärdat och vips så ramlade det ner... det hängde i kablar och fronten (plasten) satt liksom inte fast utan allt hängde ut... Försökte ställa upp det igen och tjohejsan vilken jävla stöt jag fick!! har aldrig vart med om liknande och fy faan vad ont det gjorde. Grät och skrek i panik och chock.
Detta var på Fredagen
Ringde Daniel som inte fick gå från jobbet ( as till chef) men mamma kom för vi skulle åka till Avesta. Lugnade mig lite och vi åkte till ÖB. Där inne började jag känna mig full och konstig så jag sa till mamma att vi måste nog åka till akuten. Vi var i närheten i alla fall för i Avesta finns ett sjukhus. var tomt på akuten så jag fick komma in på en gång.

jag fattade inte vad läkaren sa, jag hörde bara mkljshfsbvhja ungefär så mamma fick "översätta", konstigt.... de tog blodtryck ca 7 ggr... det var inte bra alls.... och drog på mig ekg-apparaten.

Fick vara kvar över natten på observation.... skit liksom.... fick i alla fall ett eget rum med tv. Personalen på avdelningen tog emot och jag fick ha ekg-pluttar på över natten som de såg i personalrummet.
Morgonen efter tog dom de inskrivningsprover som de hade missat på akuten. trodde ju att jag skulle få åka hem men icke då! På ronden kom en läkare och sa. Du har dåliga njurvärden så du blir kvar här. Chock igen! Bara grinade hela dagen.

Dagen bestod av tv-tittande, grinande, blodtryckstagande och blodprovstagande.... kul...

Sen säger dom: "det finns gamla prover som visar på att du har haft det här några år,visste du inget?" NEJ! för vissa doktorer tar tydligen prover och ger fan i att följa upp dom sen... Dom proverna togs 2002 men hörde inget efter proverna var tagna såjag tog ju för givet att allt var okey.. Felbehandling anyone?

Summan av det hela var att jag fick lov att stanna 4 dagar.
Dag 2 så togs det ultraljud men hon hittade inget så vi bytte rum till det stora häftiga med CT-Apparaten...
Hon trodde först att jag bara hade 1 njure men sen kom hon själv in på mitt rum och berättadeatt hon hade hittat en till men en liten jävel... Fick även samla pink så de kunde räkna ut hur mycket funktion jag har kvar. Svaret blev mellen 40 och 50%.. Precis på gränsen till att känna symtom alltså, vilket jag nu tror att jag börjar göra...

Fick frågan om jag hade känt mig konstig den senaste tiden pga att mitt blodtryck var så himla högt när jag kom in... Det låg på 158/101... livsfarligt för fan....
Svarade att jag inte hade känt nåt men Daniel påminde om att jag visst hade vart sjuk hela jäkla hösten i otaliga förkylningar och hade haft ont i huvudet jämt... så nog hade jag känt nåt allt... Men man söker ju inte för huvudvärk.

På onsdag kväll fick jag åka hem efter att de hade gett upp i sina försök att komma på orsaken till svikten. Det var ju viktigt att utesluta sjukdom som orsak. men ibland finns det ingen orsak. Mitt är en medföljd defekt.
De hade under denna tid kontakt med Njurmottagingen i Falun som talade om för dem vad de skulle göra.
Resten dagar så tog de blodtryck och blodprov mest hela tiden.... Såg ut som en heroinist när jag till sist fick komma hem.... Men jag fick i alla fall komma hem...

Jag tror att jag aldrig i mitt liv känt mig så ensam. Det kändes som när man var lite och saknade mamma.... 25 gammal och sitter på Sjukhuset och gråter efter mamma. jag var rädd som fan! Trodde jag skulle dö där jag var....Är fortfarande rädd men kontakten med Isa och de andra på njurforumet övertygar mig om att jag inte kommer dö i det här. jag är inte ensam i alla fall =)

Fick till på mottagningen i Falun omgående och träffade min Läkare, en mycket trevlig man =)
han berättade lite och sa att jag komemr fan inte dö i det här. Jag är så ung så när det blir tal om transplantation så kommer jag vara så ung så det kommer nog gå ganska fort....
Han sa att han ville göra biopsi men vågade inte då han inte vet vilken njure som gör mest nytta. Dumt att paja den då. Så jag fick åka på Scintigrafi. Kontrast fast med radioaktiva isotoper som man sprutar in i en ven.
DET var häftigt! Fick dricka nån liter vatten innan och sen fick jag ligga på en brits med kameran under. Hade en lite skärm så jag såg vad de såg och jag såg det i reltid! coolt som fan! Fick ligga där 22 minuter. Efteråt fick jag vätskedrivande in i en ven för att skölja ut skiten och jag tror jag kissade 5 ggr på en timma =) konstig känsla må jag säga....

Men så var det i alla fall... Nu går jag på kontroller 2 ggr/år, är snart dags för nästa. vet att jag kan ringa upp till Mottagningen när jag vill om det är nåt jag undrar. nästa gång ska jag ta upp denna jäkla trötthet....

Det skulle underlätta för mig och många andra om fler blev organdonatorer. Det hjälper inte att bara prata utan man måste göra något också. Att bli organdonator är enkelt. Till och med jag är det även om de inte vill ha mina organ sen =) Gå in på www.livsviktigt.se och bli donator du också!

Idag har vart en skön dag. Vaknade vid en halv tio och gick upp då. Tidigt för att vara jag när jag är ledig men vad fasen, ibland så kan jag.

Åkte in till närmaste stad och fikade med min vän E. Gott gott, the och focaccia, ljuvligt. gick en sväng på apoteket och hämtade ut lite blodtrycksmedicin, njursviktiv som jag är måste jag hålla koll på trycket. Dom har börjat med nåt nytt på apoteket. att man kan spara receepten på apoteket. Vet inte riktigt vad hon pratade om men det bli nog bra. Medeicinen är dyr, nästan 600 spänn för 100 piller. jag tar 1,5 om dagen. Men jag kommer i alla fall upp i rabatt fort :) jag har två olika blodtrycksmediciner. Den ena är blodtryckssänkande och gör något med proteinerna, den andra är blodtryckssänkande och pulssänkande. fick sådana jäkla hjärtklappningar till och från.

Livet som njursviktig är inte så illa i mitt fall.. Än det vill säga, jag ligger fortfarande på en sån bra nivå (40-50%) att jag ännu inte känner några symtom. skönt tycker jag men ändå... tanken på vad som komma skall i framtiden. Dialys, kost..........transplantation.. skrämmande som fan! försöker gå ner i vikt och träna så trycket kanske blir bättre och jag inte behöver ta så mycket sänkande.

var på Yoga nu på kvällen. Det är skönt. På mig gör det tyvärr ont i handflatorna men jag ska väl vänja mig vid det  och kanske lättar det om jag lättar lite ;)

Nä vänner. Nu ska jag titta på Gossip Girl

Love

några frågor om njursvikt förresten?